publică-ți ADN-ul, de dragul științei

publică-ți ADN-ul, de dragul științei
1 cititori au dat 4

De când cu moda Facebook-ului, informațiile private sunt împărtășite public benevol, ca și cum internetul ar fi un paradis fără hoți, pedofili, sau oameni care ar vrea să îți vândă ceva la fiecare click. Unele familii au uitat de existența albumelor private de fotografii și publică totul online. Mai alaltăieri am sesizat pe Facebook un test de sarcină cu două liniuțe.
Peste 20 de ani, adolescenții vor fi consolați cu faptul că toți prietenii, colegii, profesorii lor etc. i-au vazut cum arătau în prima oră de la naștere, la prima băiță cu nașele, la botez etc, dar și că tot universul știe care le-au fost primele cuvinte, cu ce medie au terminat clasa întâi etc., dar și care au fost iubiții din liceu ai mamelor lor.

Însă ceea ce e mai grav, de abia acum urmează. Există informații și mai sensibile decât poza cu fața schimonosită a mamei imediat după naștere, publicate de un tată prea entuziast. ADN-ul.
Dacă pozele mai pot fi șterse, sau pot compromite un număr limitat de persoane, publicarea ADN-ului cuiva poate compromite rudele apropiate de sânge, dar și generații de-a rândul. ADN-ul este transmis din generație în generație (duh!) și nu prea poate fi schimbat. Niciodată.

Dar prima oară să prezint contextul problemei.

Secvențierea primului genom s-a încheiat în 2003 și a fost rezultatul muncii a numeroase instituții din Europa, America și Asia.
De atunci costurile secvențierii unui genom uman „au bătut” legea lui Moore (vezi imaginea de mai jos). În curând vom putea secvenția un întreg genom uman cu mai puțin de 1000 de USD.

cost_per_genome

Companii precum 23andme secvențiază și analizează parțial genomurile clienților cu mai puțin de 100 de USD.
De asemenea, studii ample de cercetare secvențiază genomurile unui larg segment de populație cu scopul de a descoperi cauzele genetice ale diferitelor boli, precum Parkinson sau Alzheimer.

Ideea e că multe, multe persoane au fost deja secvențiate, sau vor fi secvențiate în viitorul apropiat.

Companiile farmaceutice, dar și unele instituții de cercetare, încurajează oamenii să își facă publice rezultatele secvențierii. Motivația ar fi că astfel „încurajăm noile descoperiri”. Proiectul http://www.personalgenomes.org/ este doar un exemplu în acest sens.

Pe de altă parte, specialiștii în data privacy sunt de cu totul altă părere. Există mai multe motive pentru care publicarea ADN-ului este periculoasă. Ai vrea ca angajatorul tău să știe că bunica purta o genă dominantă care cauzează cancer? Simplu, nu.
Sau că ai un risc ridicat de a dezvolta o afecțiune înainte de vârsta pensiei ..? Nu.

Soluții

Secvențierea unei populații poate aduce clar multe beneficii, dar de multe ori, pentru analiza unei boli genetice, nu este necesară secvențierea integrală a tuturor genomurilor. Anumite părți ar putea rămâne nesecvențiate pentru a păstra anonimitatea subiecților. Atunci când vă oferiți voluntari să participați într-un studiu de cercetare în care vă este secvențiat ADN-ul, întrebați despre măsurile de protecție.
De asemenea, asigurață-vă că bazele de date care păstrează informații sensibile sunt securizate foarte, foarte bine.

Însă, cel mai important pas în a vă proteja e să nu vă publicați informațiile genetice pe websituri precum http://www.personalgenomes.org/ .

Imagine

Alte articole din aceeași categorie

Ți-a plăcut articolul? Urmărește-ne pe Twitter @Streptococcul

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile necesare sunt marcate *

Poți folosi aceste taguri și atribute HTML: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>